Der Verein
Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSDeV) setzt sich seit 1985 für Menschen mit Tuberöse Sklerose Complex (TSC) und ihre Familien ein.
TSC ist eine seltene genetische Multisystemerkrankung, die sehr unterschiedliche Organe betreffen kann und deshalb auch als „Krankheit mit den vielen Gesichtern“ bezeichnet wird. Der Verein unterstützt Betroffene und Angehörige, vermittelt Wissen, fördert den Erfahrungsaustausch und arbeitet gemeinsam mit Medizinern an einer besseren Versorgungsstruktur.
Heute gehören dazu Beratung, Veranstaltungen, Informationsmaterialien, medizinische Vernetzung und die Zusammenarbeit mit mehr als 20 anerkannten TSC-Zentren im deutschsprachigen Raum.
Information, Unterstützung und Gemeinschaft für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben.
Ausgangssituation
Bei kaum einem unserer Projekte ist die Informationsarchitektur so wichtig wie bei tsdev.org.
Die Website richtet sich gleichzeitig an sehr unterschiedliche Menschen: Betroffene und ihre Familien. Menschen, die gerade erstmals mit einer Diagnose konfrontiert sind. Ärzte und medizinisches Fachpersonal. Mitglieder. Spender und Förderer. Presse und Öffentlichkeit.
Gleichzeitig müssen medizinische Informationen, Vereinsangebote, Veranstaltungen, Forschung, politische Themen, Hilfsangebote und Spendenmöglichkeiten innerhalb einer gemeinsamen Website funktionieren.
Unsere Aufgabe war deshalb, mit Jimdo Creator eine außergewöhnlich umfangreiche Informationsplattform zu schaffen, die trotz ihrer fachlichen Tiefe zugänglich bleibt.
Projektziele
Im Mittelpunkt standen:
- umfangreiche Informationsplattform mit Jimdo Creator
- verständliche Vermittlung des Krankheitsbildes TSC
- klare Orientierung für Betroffene und Angehörige
- Darstellung von Symptomen, Diagnose und Behandlung
- umfangreicher Bereich für Medizin und Forschung
- Integration von Veranstaltungen und Hilfsangeboten
- geschützter Mitgliederbereich
- Anbindung von Newsletter und externen Services
- Mitgliedschafts- und Spendenkommunikation
- kontinuierliche redaktionelle Weiterentwicklung
Das zentrale Ziel: Menschen sollen schnell die Information oder Unterstützung finden, die sie in ihrer jeweiligen Situation benötigen.
Warum Jimdo Creator?
TSDeV zeigt sehr deutlich, welche inhaltliche Tiefe sich auch mit Jimdo Creator realisieren lässt.
Die Website ist über viele Jahre zu einer umfangreichen Wissens- und Serviceplattform gewachsen. Allein die Informationsarchitektur umfasst heute Bereiche für Aktuelles, Vereinsleben, Medizin und Wissenschaft, Recht und Politik, Termine, Symptome, Diagnose, Behandlung, Forschung, Podcast, Vereinsangebote sowie Spenden und Helfen.
Hinzu kommen Downloads, Broschüren, Leitlinien, Veranstaltungsprogramme und weitere Materialien. Die einfache redaktionelle Pflege ist gerade bei dieser kontinuierlichen Informationsarbeit ein wichtiger Vorteil.
Umsetzung
Einen Schwerpunkt bildet der Bereich Tuberöse Sklerose Complex. Hier wird die seltene Erkrankung zunächst verständlich eingeordnet und anschließend über eigene Bereiche zu Symptomen, Diagnose, Behandlung und Forschung vertieft.
Parallel dazu wird sichtbar, was der Verein konkret für Betroffene leistet: Betreuung und Beratung. Medizinische Versorgung. Erfahrungsaustausch. Information.
Aktuelle Meldungen aus Medizin und Wissenschaft, Vereinsleben sowie Recht und Politik machen die Website zusätzlich zu einem kontinuierlich gepflegten Informationsmedium. Das reicht von Forschung und medizinischer Versorgung bis zu Familienangeboten, Jahrestagungen und Online-Schulungen.
So entsteht aus einer Vereinswebsite eine digitale Anlaufstelle rund um das Leben mit TSC.
Besonderheiten
Besonders wichtig ist die Verbindung unterschiedlicher Informationswelten.
Ein neu betroffenes Elternteil benötigt andere Inhalte als ein spezialisierter Mediziner. Ein langjähriges Vereinsmitglied sucht vielleicht den nächsten Veranstaltungstermin. Ein Unternehmen möchte wissen, wie es den Verein unterstützen kann. Und ein Betroffener benötigt möglicherweise konkrete Informationen zur Versorgung.
Dafür haben wir öffentliche Informationen mit extern angebundenen Funktionen wie Mitgliederbereich, Newsletter und Spendenmöglichkeiten verbunden. Auch für Mediziner beziehungsweise TSC-Zentren existiert ein eigener interner Zugang.
Eine Plattform – aber sehr unterschiedliche Wege durch die Inhalte.
Ergebnis
Entstanden ist eine der umfangreicheren Jimdo-Creator-Präsenzen in unserem Portfolio. tsdev.org verbindet medizinisches Wissen mit Selbsthilfe, Vereinsarbeit, Veranstaltungen, Forschung, Erfahrungsaustausch und konkreten Unterstützungsmöglichkeiten.
Dabei entwickelt sich die Plattform kontinuierlich weiter. Noch 2026 werden dort regelmäßig aktuelle Meldungen aus Vereinsleben, Medizin und Wissenschaft veröffentlicht.
Die Website übernimmt damit eine Aufgabe, die weit über klassische Öffentlichkeitsarbeit hinausgeht: Sie hilft Menschen, sich in einer schwierigen und komplexen Lebenssituation zu orientieren.
Warum dieses Projekt interessant ist
Weil hier Webdesign vor allem Verantwortung für Information bedeutet.
TSC ist eine komplexe Erkrankung. Der Verein wiederum bietet eine enorme Bandbreite an Unterstützung, Wissen und Vernetzung. Unsere Aufgabe besteht darin, diese Komplexität nicht noch größer zu machen.
Wir müssen ordnen. Priorisieren. Zugänge schaffen. Und dafür sorgen, dass sowohl Betroffene als auch Fachleute ihren Weg durch die Inhalte finden.
Gerade bei sensiblen Themen zeigt sich die Qualität einer Website nicht darin, wie laut sie gestaltet ist – sondern darin, wie gut sie Orientierung gibt.
Technologien
- Jimdo Creator
- individuelles Webdesign
- HTML / CSS
- Responsive Design
- umfangreiche Informationsarchitektur
- medizinische Content-Strukturen
- Mitgliederbereich
- Newsletter-Integration
- Veranstaltungsmanagement
- Download- und Dokumentenbereiche
- Spendenkommunikation
- Content-SEO
- laufende Jimdo-Betreuung
Unser Fazit
Tuberöse Sklerose Deutschland gehört zu unseren Jimdo-Referenzen, bei denen die inhaltliche Verantwortung besonders groß ist.
Der Verein wurde 1985 von wenigen Eltern gegründet, die mehr über die Erkrankung ihrer Kinder erfahren und die medizinische Versorgung verbessern wollten. Diese ursprünglichen Ziele prägen die Arbeit bis heute.
Die digitalen Möglichkeiten haben sich seitdem grundlegend verändert. Der Bedarf an verlässlicher Information, Austausch und Unterstützung ist geblieben.
Mit tsdev.org haben wir dafür eine Plattform geschaffen, die medizinisches Wissen, Selbsthilfe und Vereinsarbeit zusammenführt – und die über viele Jahre mit den Aufgaben des Vereins gewachsen ist.
Eine Website kann eine seltene Erkrankung nicht einfacher machen. Aber sie kann es Menschen einfacher machen, die richtigen Informationen, Ansprechpartner und Unterstützung zu finden.
